极目新闻记者 郭奕 | 见习记者 邓宝盈

6月25日，患罕江西省高考成绩正式揭晓。见病警背进考江西在江西省上饶市鄱阳一中附近的被特一间出租屋内，身着脊柱侧弯矫形支具的男孩胡皓铖坐在电脑前，颤抖着手指点开了成绩查询页面。考出屏幕跳出643分，分学这一成绩高出本科批次分数线231分。习对看着分数，于说胡皓铖与身旁的最好走奶奶喜极而泣。

为了不给儿子增加心理压力，条路母亲江文玲特意在另一处陪读房等待消息。患罕得知喜讯后，见病警背进考江西她立即赶来，被特母子三人紧紧相拥，男孩共同庆祝这来之不易的考出时刻。

这份成绩单背后，是常人难以想象的艰辛。胡皓铖患有遗传性罕见病——腓骨肌萎缩症。据母亲介绍，由于行动严重受限，高考三天，均由特警队员将他背入考场。对于普通考生，备考是知识的积累；而对于胡皓铖，如何在有限时间内将字迹写清楚、完成答卷，本身就是巨大的挑战。

提起胡皓铖，班主任李平用了十多个“非常”来形容：非常好、非常困难、非常坚强、非常辛苦……李平回忆，胡皓铖对自我要求极高，“我劝他放松，他却说：‘老师，我不敢放松啊。’”

当被问及为何能坚持到底时，胡皓铖的回答朴素而有力：“因为学习对于我来说，是最好走的一条路。”

书写艰难，却稳居班级第一

胡皓铖10岁时确诊遗传性基因病——腓骨肌萎缩症，并伴有53度脊柱侧弯。

为方便陪读，鄱阳一中免费为胡皓铖母子提供了一间陪读房。高中三年，母亲江文玲每天清晨五点多起床，骑电动车将儿子从陪读房送往教室，只为避开上学高峰，让孩子尽早进入学习状态。母子俩几乎每天都是最早到达教室的人。

久坐、行走、写字，这些对常人而言习以为常的动作，对胡皓铖来说却举步维艰。久坐后，疲惫感会让大脑反应迟钝；行走困难，进出教室需扶墙，如厕需同学搀扶；疾病导致手指肌肉协调性差，他的写字速度远慢于普通学生。

班主任李平介绍，为了在规定时间内完成试卷，胡皓铖摸索出了一套独特的答题策略：用最精练的语言表达完整意思。他的字迹虽不美观，但力求可辨，“对他来说，这已经非常不容易了。”

胡皓铖在学习（受访者供图）

尽管身体受限，胡皓铖的成绩始终名列前茅。李平从高三起担任其班主任，据他介绍，在全年级约1100名物理类学生中，胡皓铖的成绩长期稳定在前100名、班级前10名，最终高考斩获班级第一。

胡皓铖自认并非“天赋型”选手，高分全靠死磕。

“吃力是我高中生活的常态。”他说，一个问题刚解决，新问题又会出现。理科不懂就重学，语文写不完就调整策略，最终形成了“先做主观题，后做选择题”的习惯，只为尽可能填满整张试卷。

与病共生，磨砺出顽强意志

胡皓铖生来便与腓骨肌萎缩症相伴。这是一种遗传性运动感觉神经病，也是最常见的遗传性周围神经病之一，被列入2018年我国《第一批罕见病目录》，发病率约为1/2500。其主要症状为四肢远端进行性的肌肉无力、萎缩及感觉障碍。

小时候，胡皓铖学步晚于同龄人，两岁多才勉强独立行走，且频繁摔跤，手脚常留伤疤。

起初，父母江文玲和胡峰涛并不知晓病因。怀二胎前，夫妇俩曾做过检查，未发现异常。直到胡皓铖的弟弟也出现相同症状，一家人辗转上海、杭州、南昌等地求医，最终通过肌电图和基因检测，确诊兄弟二人均患有腓骨肌萎缩症，并被认定为二级残疾。

胡皓铖与弟弟，摄于2020年（受访者供图）

确诊后，整个家庭的生活轨迹被彻底改变。

胡皓铖家位于鄱阳县四十里街镇华新村，父母常年在外务工。自胡皓铖读初中起，江文玲便到县城陪读。高中期间，母子三人住在校方提供的陪读房，爷爷奶奶在附近租房协助照料。奶奶患有呼吸功能障碍，无法从事体力劳动；69岁的爷爷只能打零工补贴家用。胡峰涛成为全家唯一的经济支柱。

确诊后，胡皓铖需每日佩戴脊柱侧弯矫形支具和矫正鞋。矫形支具每半年更换一次，每套约12000元；矫正鞋每年更换一次，每双约2800元，弟弟同样需要穿戴。对于低保家庭而言，这是一笔沉重的开支。

常年与疾病抗争，磨砺出胡皓铖坚韧的意志。江文玲和李平都表示，胡皓铖从不喊苦喊累，只是默默承受。采访中，他很少主动提及疾病带来的不便，只淡淡说道：“这个病不痛，只是行动不方便。”谈及学习困难，他也只谈挑战本身，绝口不提身体原因。

胡皓铖与弟弟的矫正鞋（受访者供图）

志在中医，理想与现实博弈

高一、高二时，胡皓铖偶然在网上接触到中医药信息，阅读中医典籍后产生浓厚兴趣，立志未来从事相关工作。为此，今年5月，父亲胡峰涛便结合模拟考成绩，开始咨询各地中医药院校。

然而，现实很快泼来冷水。中医药类专业通常包含临床实践教学环节，对动手能力要求较高。胡皓铖手部肌肉协调困难，完成学业要求的实践操作难度极大。

随后，父母转而咨询公费师范类院校，希望为孩子寻找一条更稳定的就业路径。但考虑到教师资格证获取及教师岗位应聘可能受身体条件限制，这条路也显得步履维艰。

疾病再次成为胡皓铖人生路上的“拦路虎”。

连日来，全家出动致电高校和单位，寻找更合适的专业方向。6月30日，为了商量志愿填报，胡峰涛特意从浙江温州请假赶回鄱阳。但因工厂工作离不开人，第二天他便匆匆返岗。

2026年6月17日，胡皓铖从上海看病返回江西的途中（受访者供图）

尽管了解现实困境，胡皓铖仍坚持将中医药院校作为首选，公费师范类院校作为备选。面对记者“能否坚持完成学业”的疑问，他的回答简短而坚定：

“得会。”

(责任编辑：娱乐)